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Aspectos psicosociales

Living with enteral feeds: An exploration of the Physical and Psyco-Social Issues

Enfrentarse con cambios en el cuerpo y cambios en la dinámica familiar son apenas algunos de los muchos desafíos que se le plantean a los pacientes que comienzan con la alimentación enteral domiciliaria (AED). El artículo siguiente revisa alguno de los puntos mas importantes que conciernen a pacientes con AED y su significado para abrir un diálogo entre ellos, sus familias, y los médicos. El trabajo se basa en un estudio de varios pacientes con AED que fue realizado en septiembre de 1997. Desde ya se agradece a los participantes que se expresaron abierta y sinceramente manifestando su interés en el tema.

Oley Foundation -

Viviendo con alimentación enteral. Una exploración de los problemas físicos y psicosociales al que se enfrenta un paciente. (Traducción de publicación de la Oley Foundation *)

Los ajustes físicos

Una vez que los pacientes con AED comienzan a utilizar sondas Nasogástricas (SNG), tubos de gastrostomía (G) o de yeyunostomía (J), comienzan a experimentar muchos ajustes físicos. Los que usan sondas nasogástricas, por ejemplo, pueden tener problemas en su colocación y por tanto experimentar irritación dolorosa en la nariz y la garganta. Por otro lado, tienen que enfrentarse con el cuidado de la piel y la irritación en el lugar de su introducción. Además , la sonda gruesa y/o la posición del sitio de introducción pueden hacer que la persona tenga dificultades al vestirse, ya que ambos tubos suelen acabar en la cintura.

Los pacientes con AED deben aprender como dormir, cómo usar el baño o tener relaciones sexuales. Otros ajustes físicos comunes incluyen el aprendizaje de cómo manejar una bomba y cómo tratar una sonda obstruida.

Simplemente, salir del hogar puede ser todo un desafío físico para los pacientes con AED. Para algunos, la diarrea y los cólicos abdominales son una constante en la vida, y si tienen una ostomía, hay un potencial problema para el manejo de la diarrea. Afortunadamente, hay formas de controlar la diarrea, por ejemplo cambiando fórmulas, ingiriendo medicamentos especiales, y ajustando la velocidad de alimentación. Cuando los intestinos se adaptan, la diarrea y/o los accidentes pueden también disminuir.

Por lo que se refiere a hacer otros ajustes físicos más fáciles a la nutrición enteral domiciliaria , casi todos los pacientes están de acuerdo en que se debe ofrecer más y mejor instrucción en el hospital.

Pasos tan simples como afianzar externamente la sonda puede ayudar a evitar los problemas de goteo, la irritación superficial y los inherentes a la acción de vestirse. Igualmente, tener una bomba portátil y la correspondiente instrucción para usarla, son elementos que permiten que un paciente se sienta más cómodo a para aceptar su nueva situación.

Otra forma de facilitar los ajustes físicos que requiere la AED, es la comunicación abierta entre el médico y el paciente. Tal como lo explicó un paciente:»… El paciente necesita escuchar del médico que maneja su nutrición consejos precisos como el siguiente: Usted se sentirá incómodo, pero la nutrición enteral es mucho mejor para su salud física …». El simple hecho de saber qué se espera o qué va a suceder puede ayudar considerablemente. Permite perder el miedo a lo desconocido, y el paciente puede prepararse mental y psíquicamente para el cambio. Cuando el médico es poco comunicativo, el paciente debe preguntar por estos problemas importantes y averiguar qué soluciones potenciales o recursos le puede ofrecer el médico.

Ajustes Psico-sociales

Cuerpo

Detrás de los ajustes físicos a la AED, hay un conjunto de problemas Psico-sociales que se relacionan con esta problemática y que pueden llevar a muchas situaciones de picos y bajones emocionales. En primer lugar, el paciente descubre su nueva imagen corporal. Puede ser la sonda, el sitio de la inserción o el equipo. Cualquiera que fuera hay cambios físicos adversos en el cuerpo del paciente que puede degradar su propia imagen dramáticamente. “…Usted se enfada con su cuerpo y a menudo se deprime viéndolo. Hay que ser muy disciplinado consigo mismo, para evitar esas consecuencias…», describió una paciente.

También existe el problema del aspecto social. Como la gente por lo general desconoce la AED, los pacientes pueden sentirse observados por su situación, cuestionarse sobre su equipo o pueden llegar a ser víctimas de presunciones equivocadas. Los pacientes con sondas nasogástricas, en particular, exponen claramente su situación lo que llama la atención.
Incluso pacientes que tienen un «botón» que cierre su gastrostomía, el dispositivo menos visible de este tipo de tratamiento, escuchan comentarios y se sienten observados. Estas situaciones se grafican con los comentarios de un paciente en sus vacaciones en la playa:» …al principio yo era muy cuidadoso de mostrar mi botón, pero después pensé: Por qué tengo que llevar la camisa puesta? Cuando me la quité todos me miraban, por eso ahora tapo el botón con una gasa…”


La Actividad sexual

La actividad sexual es otro problema importante. Para los solteros, la AED puede complicar sus «conquistas», y otros pacientes encuentran que su esposo/a o compañero/a ya no están interesados en la actividad íntima o sexual. Tanto si es la enfermedad, los alimentos o el equipo lo que deja a la pareja fuera de escena, una pérdida de relación en la intimidad puede ser un problema muy doloroso y difícil.

Para la mayoría de los pacientes toma mucho trabajo mantener su sexualidad a niveles normales: a menudo es una cuestión de hablar claramente sobre los problemas sexuales derivados de esta situación, y planear juntos cómo pueden funcionar físicamente. Por ejemplo, la pareja puede planear relaciones en momentos en los cuáles el paciente no se encuentran conectado, y deben controlar que las sondas no dificulten la situación. Algunas personas, incluso, necesitan ayuda médica para regular su situación hormonal, tanto al estimular la libido, o cuando tienen que solucionar un problema de impotencia. Los pacientes manifiestan que muchas veces los médicos no son capaces de brindar información sobre prácticas sexuales, aunque el apoyo del médico puede hacer una gran diferencia en ayudar a los pacientes a saber qué esperar y como moverse en un modo seguro, hacia una vida sexual activa. Por eso, es importante que el paciente pregunte sobre este tema al médico si éste no se lo ha dicho antes.

Aceptación / Conformidad

Así como los pacientes pueden encontrar difícil ajustar su nueva imagen y su vida sexual como consecuencia de realizar un tratamiento con alimentación enteral, muchos también encuentran difícil aceptar su dependencia a la terapia de nutrición y todo el conjunto de restricciones que la acompañan. Como describe un paciente, «…. yo encuentro difícil aceptar que hay algo en mi que no está bien.

Mantener mi conformidad es una batalla diaria. Yo lo hago todos los días, pero sepan que tengo que estar consciente de hacerlo …”. Aunque este asunto a menudo se deja pasar, mantenerse en AED en forma activa requiere un compromiso del paciente que puede ser más difícil que conformar con una dieta rígida. Y para pacientes que eran absolutamente independientes antes de AED, aceptar la terapia no es precisamente una valla pequeña de saltar. Sin embargo, la conformidad es algo que se puede dirigir exitosamente cuando el paciente está dispuesto y tiene el apoyo apropiado.

Horario de las infusiones

Otro desafío para pacientes con AED es ajustarse diariamente a su horario de infusión. Para pacientes que no encuentran práctico conectarse en público, dado que no poseen una bomba portátil, la necesidad de estar en casa y conectados a la bomba durante varias horas del día o la noche puede constituir un verdadero problema en su vida social y laboral. Por otro lado, los pacientes que viajan mucho , o que tienen horarios fijos en sus comidas, están forzados a conectarse enfrente de personas extrañas, de clientes, de compañeros de trabajos o de estudiantes, etcétera. Esto provoca naturalmente una necesidad de ser aceptado por sus pares y provoca una ansiedad acerca de cómo su «incapacidad» percibida afectará sus interacciones. La AED fuera del hogar necesita también excepcionalmente planificación y equipaje, en caso de que el paciente esté de viaje alrededor de su pueblo o alrededor del mundo.

No Comer

Los pacientes con AED también encuentran un desafío en no comer cuando el resto de su familia, amigos o compañeros, lo están haciendo. Es un verdadero aprendizaje saber cómo gozar elegantemente de una comida u ocasión social sin tener que comer, especialmente cuando se es presionado a comer por el personal del restaurante o miembros de grupo no familiarizados con la AED. Una paciente dice que ella y su esposo desarrollaron un idioma totalmente nuevo que explica rápidamente y fácilmente por qué ella no comía con sus clientes. Además de que es difícil hacer que los otros entiendan el asunto, es aun mas duro para los pacientes en sí mismos el hecho de que ellos no puedan comer. Muchos pacientes pierden los placeres orales del sabor y la textura así como también la interacción social de comer fuera. Para complicar mas el problema, la mayoría de las reuniones sociales se concentran alrededor del alimento. Un paciente explica, «…Salir a cenar y no comer es muy difícil para mí, tanto como cocinar para mi familia e ir de compras. En nuestra cultura, que somos de comer mucho, nuestra familia se junta para algo, y todos siempre comen.»

Al tratar con muchos de estos asuntos sociales, la mayoría de los pacientes se preguntan si pueden mostrar a su familia, los amigos y los pares que están a gusto con la situación, y de esta manera ser aceptados con la AED. Dependiendo del nivel del consuelo del grupo con que ellos están, los pacientes pueden encontrar también maneras originales de vencer las barreras impuestas por la terapia. Por ejemplo, algunos pacientes se conectarán enfrente de otros para no perderse eventos especiales como puede ser un pijama party. Los pacientes con AED tienen también comidas.

Buscando ayuda

Tener el apoyo de una familia y/o el grupo de amigos, es un factor importante para ayudar a un paciente con AED a ajustar exitosamente a su nueva vida. Con apoyo, los pacientes son mas capaces de recobrar su independencia y auto confianza. Los pacientes parecen más felices en las relaciones donde miembros de familia y amigos proporcionan apoyo físico, social o psicológico cuando es necesario, pero son capaces también de volver atrás y buscar independencia cuando se sienten bien otra vez. “…Mi esposo espera que yo continúe con mi vida, tanto como sea posible , de una manera normal. El es muy sostenedor, y una vez que caigo en una situación de indisciplina, él me ayuda a retomar el control…», explica una paciente. Muchos pacientes con AED encuentran que al vencer los desafíos de la AED, han construido relaciones interpersonales más fuertes con sus familias y amigos.

Otra sugerencia para tratar con las necesidades Físicas y Psico-sociales de pacientes con AED es la de consultar con un especialista. Dependiendo de las necesidades del paciente esto puede significar que: un psicólogo, por ejemplo, puede ayudar a solucionar los problemas con la imagen del cuerpo, la conformidad, etc. Asimismo un enfermero puede ayudar con el cuidado de la piel en el sitio de la introducción, etc.

Mirando hacia delante, muchos pacientes encuentran que el esfuerzo por aprender tanto como ellos puedan acerca de su diagnóstico particular, condición y su terapia, es un medio para participar, como una parte mas de su propio equipo en el cuidado de su propia salud. Aunque el tratamiento propio no sea bien considerado por todos los médicos, construir una mejor relación con las personas que se encargan de su salud puede mejorar significativamente su cuidado y definitivamente vale la pena hacerlo.

* La Oley Foundation es una organización no gubernamental de Estados Unidos, independiente y de alcance nacional que provee información actualizada, conferencias y soporte emocional para pacientes con Parenteral Domiciliaria, sus familiares y cuidadores y profesionales médicos.

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